Fundación Mémora celebra una jornada científica centrada en el cuidado integral de las personas con ELA
Fundación Mémora celebró este miércoles, 9 de abril, en colaboración con la Fundación Luzón y el Servicio Canario de la Salud, una nueva jornada científica en las Islas Canarias, centrada en el acompañamiento a pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Bajo el título “ELA: El reto de acompañar”, el encuentro tuvo lugar en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y reunió a expertos del ámbito sanitario y social para reflexionar sobre el acompañamiento tanto a las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa como a sus familias, desde una visión multidisciplinar y centrada en los cuidados.
En la inauguración institucional, José Joaquín Pérez, director general de la Fundación Mémora, puso de relieve la urgencia de abordar la ELA desde un enfoque humano y colaborativo, y la necesidad de fortalecer la red de apoyo a pacientes y cuidadores. Por su parte, Enrique Hernández, director de enfermería del Hospital Dr. Negrín, destacó la importancia de la celebración de esta jornada en el hospital y el apoyo incondicional de la Consejería de Sanidad a través de la Dirección General del Paciente y Cronicidad junto con la Comisión de Humanización para trabajar en la búsqueda del bienestar de estos pacientes. Dulce María Gutiérrez, directora general de discapacidad del Gobierno de Canarias, enfatizó el compromiso por agilizar las ayudas a las personas con ELA ya que el tiempo es enemigo de la enfermedad.
Más de 150 profesionales asistieron a la jornada, que contó con las conferencias “Acompañar la ELA. Iniciativas en investigación”, impartida por la Dra. Raquel Barajas, responsable de investigación de la Fundación Luzón, quien presentó avances y líneas actuales de trabajo científico centradas en esta enfermedad neurodegenerativa, y “Donación de órganos en pacientes con ELA”, a cargo del Dr. Vicente Peña, coordinador de la Unidad de Trasplantes del Hospital Doctor Negrín, quien abordó aspectos éticos y clínicos de la donación en este perfil de pacientes.
A continuación, se celebró una mesa redonda bajo el título “El cuidado para pacientes y cuidadores de ELA”, moderada por la Dra. Noelia Urquía, facultativa especialista de Cuidados Paliativos, con la participación de profesionales del Comité ELA del Hospital Doctor Negrín, que compartieron sus experiencias y propuestas desde distintas especialidades: neurología, neumología, trabajo social, psicología, fisioterapia respiratoria, logopedia, endocrinología y medicina paliativa.
En el cierre de la jornada, el director general de Fundación Mémora, puso en valor “el compromiso de todas las entidades implicadas con la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA, mediante la formación, la investigación y una atención humanizada y coordinada.” También quiso enfatizar la importancia de realizar las manifestaciones anticipadas de voluntad —o documento de voluntades anticipadas—, así como la necesidad de formar a los profesionales en torno a este documento. En este sentido, explicó la apuesta de Fundación Mémora por impulsar la formación de los profesionales del ámbito sanitario, a través del curso formativo que, junto a Fundación Luzón, lanzaron hace un año.
