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Simposium

‘El testamento vital, ese gran desconocido’, una conferencia de la abogada M. Elsa Gutiérrez Alba

A continuación reproducimos la conferencia ‘El testamento vital, ese gran desconocido’, impartida por M. Elsa Gutiérrez Alba, Abogada, en el marco del XXI Simposium Nacional del Sector Funerario, celebrado en 2022 en Toledo.

Buenos días a todos. En primer lugar, quiero dar las gracias a Revista Funeraria por la organización de este simposium y por brindarme la oportunidad de participar como ponente.
En segundo lugar, quiero agradecer la asistencia de todos ustedes a esta conferencia. Voy a intentar aproximarles a la figura del testamento vital y darles a conocer qué es este documento, para qué sirve y qué contenido puede tener.

Lo primero que les voy a explicar es el título de la ponencia, ¿por qué ‘El testamento vital, ese gran desconocido’? Porque la mayor parte de la ciudadanía desconoce su existencia, qué es, para qué sirve, en qué registro se inscribe, de quién depende éste, qué decisiones se pueden plasmar, y dónde acudir para poder firmarlo.
Así como hay un conocimiento generalizado de lo que es un testamento normal, de que para otorgarlo hay que acudir ante Notario y que en él se designan los herederos, no ocurre lo mismo con el testamento vital. De hecho, la palabra ’testamento’ puede llevar a equívocos como, por ejemplo, pensar que para otorgar un testamento vital es necesario un notario, pero no es necesariamente así.

Denominaciones

Lo primero que nos encontramos son diversas denominaciones en las distintas Comunidades Autónomas para un mismo documento. Así, por ejemplo, en Castilla-La Mancha, Baleares, Aragón, la Comunidad Valenciana, Cataluña, Navarra y el País Vasco, hablamos de ‘Documento de Voluntades Anticipadas’. En Canarias, de ‘Manifestación Anticipada de Voluntades’.
En Andalucía, donde su estatuto de autonomía utiliza la expresión “testamento vital”, se le denomina ‘Declaración de Voluntad Vital Anticipada’. En Extremadura, se le llama ‘Expresión Anticipada de Voluntades’. Y en Madrid, Cantabria, Castilla y León, Galicia, La Rioja, Murcia y Asturias, se le llama ‘Documento de Instrucciones Previas’.

Concepto

En España, el testamento vital está vinculado al derecho a una muerte digna, y aparece contemplado por primera vez en la Ley estatal Reguladora de la Autonomía del Paciente 41/2002, es decir, hace 20 años. El Registro Nacional de Instrucciones Previas en el que se inscribe dicho documento para que surta efectos, fue creado por el Real Decreto 124/2007 del 2 de febrero de 2007 y depende del Ministerio de Sanidad. Así pues, se denomina ‘testamento vital’ al documento escrito en el que una persona manifiesta de forma anticipada su voluntad sobre:

-Los cuidados y tratamientos de salud que quiere recibir cuando padezca una enfermedad terminal, irreversible o una situación de agonía.
-El destino de su cuerpo y sus órganos para que el contenido de ese documento se aplique cuando por deterioro físico o mental, el otorgante no sea capaz de manifestar su voluntad”.
También puede indicar si desea que se le preste ayuda a morir.

El artículo 11 de la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente lo define de la siguiente manera: “Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con el objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlo personalmente, y lo que manifiesta es los cuidados y los tratamientos de salud que quiere recibir, o una vez llegado el fallecimiento, el destino de su cuerpo y los órganos del mismo”.

En este documento, además, el otorgante puede designar uno o varios representantes para que, llegado el momento, sirvan como interlocutores con el médico y sean las personas a las que el equipo médico mantenga informadas.

Normativa

Tal y como les anticipaba, existe la normativa estatal y la autonómica.

Estatal

-Ley 41/2002 de 14-11-2002, de Autonomía del Paciente.
-Decreto 124/2007 de 2-2-2007 que crea el Registro Nacional de Instrucciones Previas, donde se inscribe el documento para que surta efectos.
-Ley Orgánica 3/2021 de 24-3-2021 reguladora de la eutanasia, donde uno también puede plasmar si quiere que le presenten ayuda a la muerte o no.
Comunidad de Madrid
-Ley 3/2005 de 23-5-2005, que regula el ‘Documento de Instrucciones Previas’ y crea el Registro autonómico para la posterior inscripción de ese documento.
-Ley 4/2017 de 9-3-2017, de derechos y garantías de las personas en proceso de morir.
-Decreto 101/2006 de 16-11-2006, que regula el registro de instrucciones previas.
-Orden 645/2007 de 19-4-2007, que desarrolla la Ley 3/2005.
-Orden 789/2021, de 18-6-2021, de la Consejería Autonómica de Sanidad, que establece el modelo oficial actual del Documento de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid.

De la Ley 4/2017 de derechos y garantías de las personas en proceso de morir de la Comunidad de Madrid, quiero destacar que recoge expresamente el derecho de los pacientes a los que se les diagnostica una enfermedad irreversible, a ser informados de la posibilidad de formalizar este documento y las obligaciones de los sanitarios de facilitarles dicha información; de incorporar este documento a su historia clínica en un lugar visible; de que el personal sanitario compruebe si el paciente ha otorgado este documento y deje constancia de ello en su historia clínica; la obligación de respetar el contenido de dichas instrucciones y lo que la persona haya establecido cuando se produzcan las situaciones para las que expresamente se hayan dado esas instrucciones.

La propia ley incluso establece sanciones al personal sanitario por el incumplimiento de estos derechos de los pacientes. Interesa llamar la atención sobre la existencia de dos registros en los que se inscribe el testamento vital o Documento de Instrucciones Previas: el primero de ellos es el Registro Autonómico de cada comunidad, el cual, posteriormente, lo remite al registro nacional de instrucciones previas. Por lo que se refiere al registro autonómico del documento, a título meramente ilustrativo, les diré que el de la Comunidad de Madrid se encuentra en la Calle Sagasta nº 6 y no dispone de servicio de atención presencial al público, recibiendo todos los documentos de forma telemática.

Requisitos

El otorgante debe ser:

-Mayor de edad o, en el caso de ser menor, debe tener más de 16 años y estar emancipado.
-Estar en pleno uso de sus facultades mentales.

El documento se debe realizar por escrito y hacer constar los datos de identificación del otorgante, la firma, la fecha, el lugar de otorgamiento y, además, las decisiones que tome esta persona sobre los tratamientos médicos que quiere recibir, las situaciones en las que quiere que se apliquen y el destino que da a su cuerpo y a sus órganos, así como si quiere designar algún representante.

En Madrid, solamente se permite que se otorgue de forma no escrita, como, por ejemplo, en formato vídeo, siempre que pueda quedar constancia del contenido y se esté ante una situación de riesgo vital.

-Debe inscribirse en el registro autonómico y estatal para que pueda surgir efecto.

Contenido

-Tratamientos e intervenciones médicas a recibir en situaciones de agonía, enfermedades irreversibles o situaciones incompatibles con la vida, como cuidados, medidas paliativas, si desea o no que se le prolongue la vida artificialmente, etc.
-Deseo de no ser informado en supuestos de diagnóstico fatal.
-Determinar si se desea estar acompañado en los momentos cercanos a la muerte.

La ley reguladora de la eutanasia, se ha introducido la posibilidad de que en este documento uno decida si quiere recibir ayuda a la muerte o no. De hecho, el modelo de documento se ha modificado a partir de la aparición de esta ley para contemplar expresamente esta posibilidad.  El otorgante también puede disponer sobre sus órganos y decidir si quiere que sean donados y, además, la finalidad de esta donación: terapéutica, docente o para investigar.  Además, puede disponer sobre su cuerpo y determinar si quiere ser enterrado o incinerado.

Interesa destacar que hay un apartado en blanco en el modelo de testamento vital donde se pueden detallar otras instrucciones y aquí se podría hacer constar también si se tiene un seguro de decesos o no y la compañía funeraria que quiere que le preste el servicio funerario a su fallecimiento, ejercitando así el derecho de libre elección de prestador de servicios funerarios, que el artículo 106 quáter de la Ley del contrato de seguro otorga a los asegurados, lo cual puede ser bastante importante.

Como ya les he indicado, también se puede otorgar y designar un representante o varios para que el equipo sanitario les atienda a ellos en lugar de al paciente en cuestión. Hay que destacar que no se puede nombrar como representantes:

-Al notario que autoriza el documento, en el supuesto de que en la Comunidad Autónoma correspondiente se permita la forma de otorgamiento ante notarios.
-Al funcionario encargado del Registro de Instrucciones Previas.
-A los testigos ante los que se realice el documento.
-Ni a los profesionales que prestan el servicio en el centro sanitario donde haya que aplicar esas instrucciones.
Hay ciertos límites respecto al contenido de este documento.

No se van a aplicar aquellas instrucciones contrarias a la ley o la ‘Lex artis’ médica, ni las que correspondan a supuestos que el interesado no haya previsto en el momento de manifestarlas, es decir, si indico unas instrucciones sobre lo que quiero que se haga con mi cuerpo únicamente ante una situación de agonía, no se aplicarán en el caso de enfermedad irreversible o incompatibilidad con la vida. Es decir, también decido cómo y cuándo quiero que esos cuidados o esas instrucciones sean aplicables. Tampoco se van a aplicar aquellas instrucciones relativas a intervenciones médicas que se consideren incompatibles o estén contraindicadas con su patología.

Formas de otorgamiento

Dependiendo de cada comunidad autónoma, las formas de otorgamiento varían. Principalmente existen tres:

-Ante organismo público: en el Servicio de Atención al Paciente de hospitales y centros de salud públicos o privados o ante el funcionario encargado del Registro de Instrucciones Previas.
-Ante tres testigos.
-Ante notario.

En Madrid, la Ley 3/2005 nos permite otorgarlo en los Servicios de Atención al Paciente de centros de salud y hospitales públicos y privados o ante tres testigos mayores de edad con plena capacidad de obrar, de los que al menos dos no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado, ni estar vinculados por matrimonio o vínculo de análoga afectividad, relación laboral, patrimonial, obligacional o de servicio, es decir, no pueden tener ninguna relación de dependencia con el otorgante.
Como ya he dicho, en los supuestos de riesgos vitales, excepcionalmente, se permite que se manifiesten estas instrucciones previas en cualquier soporte con el que pueda quedar constancia de que esos son los deseos del paciente para, posteriormente, incorporarlo a su historia clínica, siendo necesaria la firma del médico y de la enfermera que estén atendiendo al paciente.

La Comunidad Autónoma de Madrid no admite el otorgamiento de este documento ante notario, aunque en otras comunidades está permitido, pero no todas las que admiten esta forma permiten que sea el propio notario el que remita telemáticamente el documento al registro. En ocasiones, se exige que el propio interesado lleve el documento al registro.

En Andalucía, se permite incluso que uno se pueda descargar los impresos por internet para rellenarlos, pero hay un último paso que exige la presencia física del otorgante ante el registro autonómico con dos finalidades: acreditar la identidad de la persona y hacer un pequeño juicio sobre su capacidad mental para ello.
Castilla-La Mancha permite el otorgamiento de este documento ante tres testigos y un notario y que, además, sea el propio notario quien remita el documento telemáticamente al registro y ante el funcionario encargado del registro. Cataluña admite el otorgamiento de este documento ante tres testigos y ante notario, siendo el interesado el que debe inscribirlo en el registro de voluntades anticipadas.

Procedimiento de otorgamiento

Les voy a contar cómo funciona la forma de otorgamiento ante los Servicios de Atención al Paciente en la Comunidad de Madrid. La forma más utilizada es la de otorgarlo en estos centros y, principalmente, en hospitales públicos y centros de salud, aunque no todos están autorizados, porque en muchos hospitales privados hay muchas trabas para poderlo hacer, dado que no tienen acceso a la plataforma digital para poder, posteriormente, remitir este documento al registro autonómico.
El procedimiento es el siguiente:

-Se solicita cita previa en el servicio de atención al paciente; donde te dan los impresos del modelo del testamento vital.
-Se rellena con los datos personales, decisiones, fecha y firma.
-Posteriormente, se acude al Servicio de Atención al Paciente con el documento relleno y su DNI y, en el caso de querer designar un representante, también con el DNI de éste.
-El Servicio de Atención al Paciente lo recoge para luego remitirlo telemáticamente al ‘Registro Autonómico de Instrucciones Previas’ que, a su vez, lo remitirá al ‘Registro Estatal de Instrucciones Previas’.
-Una vez inscrito, el otorgante recibe una comunicación de confirmación junto al documento y en su carpeta digital de salud se hace constar que ha otorgado ese documento, del que también se incorpora una copia a su historia clínica.

Es importante puntualizar que, al tratarse de un registro nacional, si un paciente, por ejemplo, otorga el testamento vital en la Comunidad Autónoma de Andalucía, pero posteriormente se desplaza y enferma en otra Comunidad Autónoma, su testamento vital tiene validez y eficacia en todo el territorio nacional. Les voy a mostrar el listado de inscripciones de testamentos vitales por Comunidades Autónomas, incidiendo en lo que les comentaba al principio: el testamento vital es un gran desconocido.

En esta estadística se puede ver cómo, en los últimos años, se han incrementado muy considerablemente las inscripciones de los testamentos vitales o Documentos de Instrucciones Previas, pero todavía sigue siendo un gran desconocido.

Conclusiones

Aunque el testamento vital existe desde el año 2002 en nuestro país, no se utiliza de forma masiva y entiendo que es por el desconocimiento de los ciudadanos sobre su existencia, qué se puede decidir en él, cómo y dónde. Hay muchas trabas y obstáculos a la hora de obtener información, entre otras cosas, porque si uno va a un hospital, se tiene que meter concretamente en el Departamento de Atención al Paciente para encontrar algún cartel sobre el testamento vital pero no hay información generalizada ni grandes carteles para que los ciudadanos conozcan la existencia de ese documento, dónde rellenarlo, su contenido y que es gratuito.

A veces, incluso en los hospitales son bastantes reticentes y reacios a enseñar y dar copia del modelo de Instrucciones Previas, aunque sea a efectos informativos. Quizá sería aconsejable que se realizasen campañas de difusión sobre el testamento vital, a través de medios de comunicación, para que este documento se conozca más y que los mismos pacientes puedan tomar sus propias decisiones, lo que evitaría que los familiares de los enfermos tengan que cargar con el peso y la responsabilidad de decidir por ellos sobre tratamientos a aplicar y qué hacer con su cuerpo y sus órganos. Hasta aquí llega mi exposición y mi aproximación a la figura del ‘testamento vital’. Muchas gracias por su atención.

Consulta la conferencia completa ‘El testamento vital, ese gran desconocido’ impartida por M. Elsa Gutiérrez Alba, Abogada, en el marco del XXI Simposium Nacional del Sector Funerario, celebrado en 2022 en Toledo.

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